Hoy es muy difícil encontrar algo sin nombre, esta casi todo bautizado. La ciencia médica no podía ser menos, y la lista de trastornos y enfermedades aumenta cada día. Poner nombres es muy fácil, poner tratamientos y certificar con seguridad dolencias, es otra cosa. Es normal, la medicina no es una ciencia exacta. Si no fuese porque cada organismo tiene distinto comportamiento frente a la enfermedad, con tantas máquinas y aparatos, casi seguro que sería exacta. No hay que desanimarse, todo llegará.
Los enfermos crónicos de esas enfermedades que no matan inmediatamente, que lo hacen poco a poco e incapacitando, son esas personas a las que el médico ya no sabe que decirles ni como animarlos. Les cambia el tratamiento, les sube y les baja la dosis no muy convencido con el resultado, y lo despide hasta el próximo año, o hasta los dos, o, tal vez, hasta los tres o…
Son cosas que pasan en la seguridad social. En la sanidad privada mientras haya dinero habrá sonrisas, porque el dinero hace que lo importante sea el enfermo.
Hablo con conocimiento de causa, pues llevo sobre 50 años enfermo. Aunque eso es mucho tiempo, todavía no sé el nombre de mi enfermedad. He sido sometido a infinidad de pruebas y reconocimientos, han llenado multitud de página con notas y tratamientos, he tomado toneladas de medicinas, y eso que según especialistas, no tengo tratamiento ni cura. Lo único que he entendido es que tengo una ENFERMEDAD RARA. Y tan RARA, pienso, que hasta el día de hoy no se han atrevido a diagnosticarla. Confío en que con mi autopsia se aclare todo. Es una posibilidad de que se sepa la verdad.
Y lo que son las cosas, visito más veces al mecánico para que me arregle la silla de ruedas, que al neurólogo para que me eche un vistazo. Esto ocurre cada 2 ó 3 años. Quizás sean cosas de las listas de espera, o que mi caso se haya dado por perdido y olvidado. Quien sabe.
Procuraré seguir respirando sentado en el asiento que llevo incorporado. Se vive más feliz si uno no esta cabreado.
Entiendo tu malestar.Yo tambien padezco de una enfermedad cronica (en este caso con nombre:la enfermedad de crhon) y se hasta que punto se sufren estas cosas sabiendo ademas que vas a convivir siempre con ellas
ResponderEliminarUn abrazo
Buena filosofía esa de no unir el mal humor a las desgracias. "Al mal tiempo, buena cara". Al menos, que no nos quiten el buen humor.
ResponderEliminarNo se ni que decirte, que es duro vivir con una enfermedad y sin saber ni como se llama, creo que hay muchas asi,me alegro que te lo sepas tomar asi, yo me suelo hundir facilmente, pasa un a buena tarde noche, besos
ResponderEliminarTengo un familiar muy querido con una de esas enfermedades "raras", sé de lo que me hablas. A principio los especialistas se esfuerzan convencidos de que van a encontrar el remedio milagroso; tratamientos, visitas, idas y venidas a otros hospitales... Luego tiran la toalla, si no pagas, claro. Un dato curioso, mi marido es médico especialista de la Seguridad Social. Así que consuélate, esto es para todos.
ResponderEliminarUn abrazo.
No te cabrees no... además no sirve de nada. Aunque resignarse nunca. No te voy a decir que tengas esperanzas, sería como tu solterona del post anterior, pero mis más sinceros ánimos si no te ofenden.
ResponderEliminarUn abrazo amigo.
Cómo te entiendo. De hecho yo tuve que hacerme socia de una mutua, para que al menos, pagando, me hiciesen las pruebas necesarias para saber lo que tengo.
ResponderEliminarEn la seguridad social, después de 2 años aún estaría esperando la visita del especialista. Lo malo es no tener dinero, y tener que gastar lo poco que tienes en médicos para que alguien te alivie el dolor de una vez.
Un abrazo
Jo, te había escrito un comentario larguísimo y se ha borradoooo!!!!!
ResponderEliminarTe decía que te dejo mil besos lleno de cariño y un abrazo inmenso. Dentro de un par de días me examino y no tengo tiempo para visitar la blogosfera pero tus visitas y besos siempre me provocan una sonrisa a pesar de los agobios. Prometo leer todos los posts que me he perdido y comentarlos.
Con respecto a tu post de hoy te decía que no me extraña que te sientas enfadado.... la medicina debería poner el mismo empeño en enfermedades pocos comunes. Ojalá pudiera ayudarte de alguna forma. La última vez que hablamos de ésto pregunté a una terapeuta de medicina alternativa que conozco, le dije tus síntomas (los que nos has contado por aquí) y me dijo que sin verte era imposible saber si te podía ayudar o no.
Ahora me voy a seguir estudiando, sólo me he pasado por este blog. Te dejo mil besos cariñosos y mi agradecimiento infinito por no alejarte de Amada Luna
Trabajo en la sanidad privada. Hoy no sé qué decirte, me vas a disculpar. Me pongo en tu lugar y pienso que 50 años es demasiada cruz de hierro y lo que quiero para ti es que vivas lo mejor que puedas en estos dos trazos y un borrón que es la vida.
ResponderEliminarun abrazo.
Tampoco sé que decirte Disancor, respecto a este tema, yo tengo una enfermedad cronica pero con nombre claro: Hipotiroidismo, de momento no se puede decir que me haya dado muchos problemas...pero entiendo tu cabreo al tener que ir de médico en médico, haciendote pruebas, tomando medicamentos y para que no sepan decirte que era lo que tenías (bueno cuando te hagan la autopsia, en caso de que den con el nombre, supongo que ya ni te importara saberlo...pero mejor que eso no llegue ó cuanto más tarde mejor); y lo de la Sanidad Publica y Privada, pues tienes mucha razón, es más tanto que se habla de incompatibilidades, no es Justo ni a medias que un médico -pongamos por caso ginecologo- atienda a medias ó no quiera atender siquiera a su lista de pacientes diarios y se los cargue a otro compañero ó compañera que está saturado porque él tiene prisa por ir a atender su consulta privada, y digo esto porque lo he visto en el ejercicio de mi profesión de Auxiliar de Enfermería y es vergonzoso porque estos médicos cobran por dos sitios y solo atienden bien en uno de ellos, deberían tener una Norma que cumplir que dijera que mientras no hubieran atendido en condiciones a sus pacientes de la Seguridad Social no pudieran abandonar la consulta ó el Hospital para irse a la Consulta privada. A mí "me llevaban los demonios" como se dice aquí cuando te cabrea algo mucho, cuando veía ese tipo de cosas...igual que el hecho de que las enfermeras colaran a sus amigas y compañeras por simple capricho y mientras los pacientes de verdad esperando horas a que les toque, yo lo quise impedir y tomaron represalias, pero esta es una historia para contar en otro momento. Me Alegra que al menos te lo tomes de la forma que lo haces...
ResponderEliminarGracias por pasarte a menudo por mi Blog
Besos Disancor y ¡que lo lleves lo mejor posible!
SUPONGO QUE LO MEJOR ES TOMÁRSELO "RELAJADO", PORQUE ENTRE LA LENTITUD DE QUIENES DEBERÍAN INVOLUCRARSE, Y EL MALESTAR QUE TE GENERAN..
ResponderEliminarFUERTE ABRAZO, COMPAÑERO!
Creo que es importante poner un nombre a tu enfermedad. Con un nombre y con una enfermedad reconocida y diagnosticada es probable que se dedique más dinero a su investigación.
ResponderEliminarUna amiga padece fibromialgia pero ningún médico se lo diagnosticaba ya que no estaba aún reconocida como tal (por lo tanto estaba desamparada, no le hacían mucho caso e incluso le costaba mucho que un médico le diera la baja laboral). Finalmente y después de mucha lucha consiguio que pusieran nombre a su enfermedad y a partir de ahí las cosas cambiaron mucho.
Un beso
UT
Tan grave como la enfermedad es el calvario que hay que sufrir hasta que la diagnostican y ponen el correspondiente tratamiento. Todo eso. si tienes suerte, sino, a seguir rodando de médico en médico.
ResponderEliminarjuanjo, un abrazo.
No es bueno perder el sentido del humor pase lo que pase, parece que los dolores no son tan fuertes si se los toma uno a cachondeo, aunque el mal no se cura con eso.
ResponderEliminarmariajesusparadela, un saludo.
Cuando una enfermedad tiene un nombre se le puede poner un tratamiento más o menos acertado, pero, ya me diras en el caso de las llamadas ENFERMEDADES RARAS, de las que se sabe muy poco, y siempre con muchas dudas.
ResponderEliminarOlina, un beso.
Sí, el problema lo sufrimos todos los humanos.
ResponderEliminarSe lleva muy mal la incertidumbre de lo que le pasa a uno, y con esa incertidumbre vivo. Me han diagnosticado con todas las enfermedades conocidas del sistema nervioso y, la verdad, todavía no sé si han acertado con alguna. Paciencia.
Mercedes, un abrazo.
Claro que no me ofenden, por el contrario agradezco muy sinceramente tus buenos deseos.
ResponderEliminarLa enfermedad, aunque me tiene con muchas limitaciones, no me la tomo muy en serio. El día que estoy peor por el que estoy mejor, y así voy tirando.
Emilio, un abrazo.
También tengo momentos de desánimo, pero confieso que son pocos. He adaptado mi vida a las circunstancias, no sueño con cosas que no puedo tener, y no es conformismo, es pura lógica.
ResponderEliminarDicen que mi enfermedad no tiene cura, pues ya esta, y para que me voy a amargar la vida.
Luna, un abrazo.
Gracias por los piropos.
Las listas de espera en la Seguridad Social descorazonan al enfermo más paciente. Nos queda la sanidad privada, pero no esta al alcance de todos. Es muy cara. Y al final, uno se queda con la enfermedad y ellos con el dinero.
ResponderEliminarNati, un beso.
Pues, yo muy contento porque mi AMADA LUNA ha iluminado esta página. No puedes imaginar cuanto te echo de menos cuando faltas. Tú blog lo visito cada día.
ResponderEliminarTe deseo suerte en los exámenes, con un paso más en tú carrera y un triunfo más en tú vida.
Con mi enfermedad no desespero, aunque sin hacerme grandes ilusiones. Puede que un día se pueda bautizar, poniéndole nombre.
Ya sabes que cualquier ayuda la agradezco mucho. sé que es cosa que tú tienes muy presente.
Silver, montones de besos.
De mi caso, me pregunto si no habrán agravado mi enfermedad la cantidad de medicinas que he tomado para un diagnóstico equivocado. La verdad, que ahora es cuando he empezado a pensar y a tener dudas. Y en caso que sea así, ¿qué puedo hacer si el daño ya esta hecho?
ResponderEliminarLoli Salvador, un abrazo.
Lo más duro de enfermedades como la mía es el calvario que hay que pasar yendo de médico en médico, de prueba en prueba, de tratamiento en tratamiento con el "quizás". Y vivir enfermo sin estar seguro de nada. De esa forma si que no hay esperanza. Para la investigación de las enfermedades raras se dedica muy poco dinero, así es poco probable que se descubran muchas cosas.
ResponderEliminarmariaje 15, un abrazo.
Después de tantos años conviviendo con la enfermead, debería estar habituado, pero hay cosas a las que no se acostumbra uno nunca, y siempre queda una poquita de esperanza en la recuperación o mejoría.
ResponderEliminarUn beso para Malena.
Carlos, un abrazo.
El dinero se destina a enfermedades que tienen mucha incidencia en la población. Me parece lógico. Así que las personas que padecemos ENFERMEDADES RARAS estamos discriminados con respeto a otros enfermos.
ResponderEliminarUt, un abrazo.
Mi opinión en este sentido, entiendo que no se comparta e incluso cree malestar en algunos.
ResponderEliminarNo creo que la sanidad occidental se entere de nada, más bien son perros falderos de unas multinacionales farmacéuticas a las que no les interesa acabar con la enfermedad sino todo lo contrario; quieren crear otras o transformar las que ya hay. Los médicos lo único que hacen es tratar síntomas. No se van a la raíz del problema, se olvidan de que el ser humano es un TODO y forma un TODO con el universo. Si nos duele la cabeza hay que ver por qué nos duele y no te quepa duda que el dolor de cabeza, como cualquier otro, está provocado por algo. Algo en nuestra alimentación o en nuestro hogar o en nuestro trabajo, hábitos, relaciones...e incluso en vivencias infantiles o vivencias antes de nacer o estar aquí. Si después de mucho buscar el por qué están provocadas nuestras enfermedades los médicos se limitan a mandar medicamentos para atenuar síntomas no querrá decir que nos hayan curado.
En internet se pueden encontrar voces muy capacitadas contrarias a las teorías oficiales del cancer (Doctor Hammer), al SIDA (Dr. Giraldo), a las vacunas etc, pero hay otra ciencia oficial en manos del poder que acalla a estas voces y las desprestigia acusándolos con los mismos argumentos que perfectamente serían aplicables en ellos(oficiales). Se basan en estadísticas creadas por ellos mismos y que nadie nos dice que sean reales.
En fin. Es un tema apasionante y cada uno a de elegir con su vida lo que estime oportuno.
En definitiva es pura espiritualidad.
Siento lo de tu enfermedad disancor. Quién sabe? A lo mejor, a través de ella has aprendido algo importante y necesario.
Un fuerte abrazo.
Lo mejor es saber convivir con las enfermedades que nos van visitando, o que se quedan con nosotros porque las tratamos bien.
ResponderEliminarYo también soy una enferma crónica desde los 6 años, y voy para el medio siglo. Pero mi enfermedad está experimentada. El corazón es lo que más avanzado está, y sobre todo la cirugía cardiaca.
Paso revisión como los coches, una vez al año, para que mis válvulas no se atasquen :-)
Pero como tú Disancor, soy muy feliz. Disfruto de la vida en la medida que puedo.
Ala, a seguir disfrutando, que la cabeza aun sigue en buen estado.
Saludos y abrazos
De medicina no sé nada, siempre me he dejado llevar por los médicos, confiando en su prefesionalidad y conocimientos. Hoy creo que no debi confiar tanto en ellos porque, la verdad, no me ha ido del todo bien. Pero ya es tarde para lo vivido, procuraré no ser tan confiado para lo que me queda por vivir.
ResponderEliminarTorcuato, un abrazo.
Bueno, una enfermedad crónica tampoco es para amargarse la vida, todo esta en cuidarse un poco, y no olvidar las revisiones. Y si hay que sacrificar algo, pues se sacrifica, todo es hacer las cosas de otra manera. Y si el cuerpo pide juerga, no hay que llevarle la contraria.
ResponderEliminarEstas normas son las que yo he llevado durante tantos años.
isa, un abrazo.
He visto unos pies muy bonitos.
si es tan rara, deberia llevar tu apellido, Enfermedad de... y asi nadie la olvidara, seras inmortalizado e iniciaran nuevos estudios para saber como diagnosticarla y tratamiento. no que no se diagnostica, no se trata...
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