martes, 6 de marzo de 2012

ENFERMEDAD RARA

Llevo una hora intentando escribir algo sobre enfermedades Raras, pero he de confesar que no sé nada sobre ese tema. Y eso que llevo 50 años conviviendo con una, y a pesar de eso, para mí es tan desconocida como para los médicos. Yo tengo la ventaja sobre ellos que vivo las 24 horas aguantando las rarezas de los síntomas, y vivo con la esperanza puesta en que un día se descubra una pastilla para mis problemas. Sin embargo, el tiempo pasa. Y aunque durante años he sido como conejillo de india, mucho me temo que la verdad de mi enfermedad no se sabrá hasta que me hagan la autopsia.

La aparición de una enfermedad Rara es de lo más angustioso, pues angustioso es pasar por consultas, máquinas y tratamientos, y ver como los médicos, a la vista de informes, titubean, dudan, y acaban como disculpándose con palabras extrañas sobre una dolencia que desconocen. No sé que sentirá al enfermo al fin diagnosticado. Imagino que tranquilad por el bautismo de su mal, y al mismo tiempo pena, mucha pena por encontrarse con una realidad donde ya no cabe la más ligera esperanza. Un fin sin retorno. Sé muy bien eso de avanzar saltando obstáculo, pero no sé lo que se siente cuando te dan un diagnóstico cierto, cuando te dicen con seguridad y sin la más pequeña duda que tú dolencia, hoy por hoy, no tiene cura. Yo, al menos, vivo en la ignorancia. Y, en el fondo, no quiero saber nada.

Y a pesar de saber que no hay remedio, siempre se tiene la esperanza puesta en un milagro de la ciencia, o en un improbable error de la gravedad del diagnóstico. Y el mal, puede pasar de no tener tratamiento ni cura, a tenerlo. Pero como no se dedica mucho dinero a lo que según parece es, en cantidad, poca cosa, lo mejor es no hacerse muchas ilusiones. Sin embargo, es bueno soñar y convertir la realidad en una quimera, hasta emborracharse con ella para seguir viviendo como si no pasara nada.

Y, en todos los casos, es bueno aceptarse inmediatamente como persona diferente, valorar las limitaciones y tratar de superarlas por medio de mañas y de atajos. No pararse a pensar ni mucho menos darse lástima. Tú actitud frente a la vida es lo que percibe la gente, y en función a esos pensamientos será el trato que tengan contigo.

Vivir como persona sana estando enfermo. Esa ha sido mi máxima en la vida que me ha tocado. Y, la verdad, no me quejo de los resultados. He vivido con las limitaciones que impone una enfermedad Rara. He luchado, he amado y he soñado con el mismo ardor que una persona sana. Mis limitaciones he querido sufrirlas yo solo, haciendo que para los demás pasen casi desapercibidas.

No me gusta hablar de enfermedades, ni de las cosas desagradables de la vida. Y, sin embargo, no puedo evitar entradas como esta. Quizás será que también los seres humanos, necesitamos, de cuando en cuando, quejarnos, llorar y decir tonterías como vía de escape de la pena y la impotencia a la que estamos sometidos.
Si al menos hubiera alguna novedad en la monotonía de esta forma de vida, yo dejaría de repetir siempre lo mismo y con parecidas palabras y estilo.

No importa que la gente vea mis limitaciones; importa, no obstante, que las vea yo. Siempre he querido tener los mismos sueños que una persona sana. Soy un iluso, pero, ¿acaso se puede vivir de otra manera?

No sé si esto es tener una enfermedad RARA, o ser raro.

29 comentarios:

  1. Llora, grita, patalea. Debes hacerlo,quizás te quitas un poco la rabia, la injusticia y el desconocimiento.
    Creo que tienes todo el derecho a tener los mismos sueños que los demás, éstos tienen sueños grandes, se creen "sanos", pero algunos andan tan enfermos...
    Cuenta conmigo.
    Alicia

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  2. No es ser raro,pero si es cierto que el tener una enfermedad rara consiciona tu visa de una manera importante y que solo tu puedes saber con tosas sus implicaciones
    Un abrazo amigo

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  3. No te tortures, pienso que la salud solo algunos niños la padecen, esa si que es una enfermedad rara. Todos traemos algo en los genes que antes o después sale,aparte de todas las enfermedades que nosotros mismos nos acarreamos con nuestra manera de vivir y sentir.
    La monotonía es penosa según sea la persona, pero peor es tener el alma o la mente enferma, tu al menos puedes soñar y escribir, tener esperanza de la que no debes de desprenderte nunca, ella te ayudara en el duro camino de la vida.

    Un abrazo y ánimo.

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  4. Abrazo grande, toda la fuerza posible, Disancor! Le pones más garra a la vida que muchos de los sanos! Abrazo grande, te quiero.

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  5. Amputado de un pie por pisar una mina en guerra6 de marzo de 2012, 8:47

    Estimado Diego:
    Por lo que veo, hoy le ha tocado el turno a hablarse de las enfermedades raras.
    Y yo me pregunto. ¿Qué es realmente una enfermedad rara? ¿Cuando la padecen unos pocos en relación con el resto de las personas? Será así. Porque vamos a ver, todos sabemos que tú padeces la rara enfermedad de ser......pero que muy inteligente. Y yo te digo y créeme que esa es realmente una enfermedad, rara no, rarísima.
    Un abrazo.

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  6. Definitivamente...¡eres raro! ;) No hay mucha gente que tenga tu actitud y tu coraje ante una enfermedad. Sigues siendo raro, porque has logrado algo que pocos consiguen: el que, con todo, seas capaz de soñar y de ingeniártelas para darles la vuelta a tus limitaciones. Vamos, que eres un tipo muy muy raro, tan raro como que tienes una actitud sabia ante la vida.

    ¡Besos!

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  7. Estoy de acuerdo con María, no se me ocurre otro comentario y como lo ha escrito antes, pues eso, me adhiero. Bs.

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  8. No eres raro, eres maravilloso y haces bien en no perder la esperanza porque esa nunca se pierde ;-)

    Hace un par de días pusieron tu enfermedad en la radio como ejemplo de enfermedades raras. Me acordé de ti y agradecí que esos periodistas fuesen tu voz por un día.

    Te he echado de menos!

    Un besazo grande grande

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  9. No te des por vencido, ni aun vencido.

    Es difícil convivir con una enfermedad y creo que la mayoría, quien más quien menos, tenemos una. Traemos de nuestros antepasados limitaciones, que no logramos remediar, el tema es seguir adelante, si bajamos los brazos nos come el león. Un beso.

    mariarosa

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  10. Todo puede mejorar, la ciencia esta avanzando, confie. Usted es una gran persona, se nota en los valores que transmite en su escritura, y eso es algo maravilloso. Tenga esperanza.
    Un abrazo.

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  11. Nuestra solidaridad es mutua. Por mucho que lo intenten las personas sanas, no llegarán nunca a entender lo complicado de una enfermedad RARA. Es vivir sin la esperanza que mañana será mejor que hoy.
    Miguel A., un abrazo.

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  12. Como digo en la entrada, yo no soy de las personas que se quejan, pero es inevitable sentir rabia de cuando en cuando, por estar limitado para llevar una vida, más o menos, corriente. Así que no me queda otra que soñar despierto y contarme historias que jamás serán reales.
    Alicia María Abatilli, un beso.

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  13. Fíjate si será RARA mi enfermedad, que después de 50 años todavía los médicos no tienen claro el diagnóstico. Lo único cierto es que vivo encima de una silla de ruedas.
    Juanjo, un abrazo.

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  14. Es cierto, somos portadores de todas las enfermedades, y no vale la pena vivir pensando que puede desarrollarse alguna. Si nos llega, pues a no permitir que nos amargue la vida, que ser feliz o no serlo, depende en gran medida de nosotros.
    Marinela, un abrazo.

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  15. El tiempo es el mismo para los sanos como para los enfermos, entonces hay que vivirlo sin desperdiciar un instante, y hasta las penas más grandes hay que procurar de convertirlas en alegría. Aquí decimos: HACER DE TRIPAS CORAZÓN.
    marcus, un abrazo.

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  16. Bueno, creo que no soy inteligente, lo que pasa es que como decimos: la necesidad ha hacho que se me aguce el ingenio. Pero tengo un cuerpo que es una ruina, no hay que engañarse. Aunque yo no soy de tener mucha consideración con las enfermedades, el ánimo de cuado en cuando se resiente.
    Amputado de un pie por pisar una mina en guerra, un abrazo.

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  17. Fíjate si soy raro, que me paseo feliz encima de mi silla de ruedas. Algunas personas tienen gran capacidad de adaptación, y otras se pasan la vida llorando sus limitaciones. Yo, al mal tiempo le he puesta buena cara, y casi he conseguido vivir como cualquier persona. Quizás este un poco trastocado en que siendo viejo sueño como un joven.
    María, un abrazo.

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    1. No estás trastocado. Eres raro en el mejor sentido de la palabra, en el de salirse de la norma, de lo que es habitual; realmente, con tu actitud vas un paso por delante. ¡Ah! Sigue soñando, eso está bien.

      Besos

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  18. Tantos años llevo en esta situación de discapacidad, que además de estar acostumbrado, ha acabado por divertirme eso de andar siempre luchando con las dificultades.
    emejota, un beso.

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  19. No vi ese programa sobre enfermedades RARAS. La verdad que de esos temas paso bastante, porque no quiero hacerme ilusiones, pienso que saber mucho de enfermedades no me va a curar la que tengo. Así que me conformo con vuestras palabras de ánimo.
    También yo me acuerdo de ti, y me alegran mucho tus visitas.
    silver, muchos besos.

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  20. Casi todas las personas tenemos motivos para quejarnos de falta de salud, y a pesar de eso, estamos obligados a luchar para ser felices, y aunque nuestras limitaciones sean grandes, para vivir hemos de procurar que pasen a un segundo plano.
    maríarosa, un beso.

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  21. Lo que pasa con estas enfermedades llamadas RARAS, es que se dedica poco dinero a la investigación, entonces apena tenemos esperanza las personas que las padecemos, por lo menos, los que somos más viejos.
    Carolina, un abrazo.

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  22. Tú eres un valiente, tío. Una persona fetén. Un atleta de la vida. Un torero del mundo. Alguien apreciado, sincero, correcto y digno. Las enfermedades no las elegimos nosotros la mayoría de las veces, Diego.
    Adelante, siempre adelante.
    Un abrazo de Mos desde la orilla de las palabras.

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  23. Como se dice, con tus bonitas palabras casi consigues sacarme los colores. Yo no soy especial, pero soy un convencido que sin dificultades o con dificultades no hay que desperdiciar un instante de la vida en lamentaciones.
    Mos, un abrazo.

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  24. Diego cuando yo tenia 15 años y voy a cumplir 53 me hicistes unas fotos muy bonitas, y todo el mundo se preguntaba como era posible, que con tu enfermedad las pudieras hacer, todabia las conservo y me gusta mirarlas de vez encuando.
    Recordar la vida, la juventud, era impresionante que con esa enfermedad que tu tienes hacias esas fotos maravillosas

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  25. Bueno, entonces digamos que tengo sueños raros, y si la vida sólo es eso, sigamos soñando
    María, un beso.

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  26. El hacerme profesional de la fotografía fue un reto consigo mismo, un más difícil todavía. Alguna vez estuve a punto de tirar la toalla, pero eso iba contra mis principios de acabar toda lo empezaba.
    Me alegro que tengas entre tus recuerdos algunos de mis trabajos fotográficos de aquellos primeros tiempos.
    mieves, un saludo cordial.

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  27. Hola Disancor. Un fuerte abrazo. Eres una persona muy valiente que afronta el día a día.
    Saludos y un fuerte abrazo

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